Reuniones 2013

 A partir de Marzo de 2013, nos reuniremos cada segundo sábado del mes, para compartir experiencias, y entregar guías de alimentos actualizadas.
Además, el tercer sábado de cada mes, realizaremos de manera exclusiva talleres de cocina libre de gluten.
El horario para ambos encuentros será de 12 a 14hs.

RECUERDEN QUE EL LUGAR DE REUNIÓN Y DEL TALLER,  SERÁ EN EL SALÓN DESUR, DE GENERAL ROCA, EN CALLE GELONCH, ESQUINA SANTA CRUZ.

LOS ESPERAMOS!

Infografía acerca de la E.C

Podés ampliar la información en ¿Qué es la EC?

Clara diferencia de precios en productos sin TACC

Infographic

IP Bistró un lugar APTO en Neuquén

Los invitamos a conocer IP Bistró. 

IP Bistró es una sandwichería ubicada en la ciudad de Neuquén, que ofrece productos aptos para celíacos. 

Esta empresa neuquina es la única que cuenta con una cocina habilitada para celíacos en la provincia. Tiene dos cocinas completamente independientes, para evitar la contaminación cruzada, y sus empleados fueron capacitados por ACELA.

Ipross deberá brindar cobertura asistencial a celíacos

En Bariloche se hizo lugar, en forma parcial, a un amparo presentado por una mujer y su hija, ambas celíacas. Solicitan a la obra social Ipross, la cobertura del tratamiento y provisión de alimentos.

Fue presentado ante el  Juez Civil, Comercial y de Minería Jorge Serra. El Ipross deberá otorgar las órdenes de análisis respectivas en forma previa y conforme la periodicidad indicada por los profesionales tratantes.

También se dio intervención al Ministerio de Salud y Desarrollo Social de Río Negro, para que preste asistencia alimentaria a las dos mujeres. Se notificó al organismo para que en el plazo de diez días, informe al Tribunal la cobertura otorgada, ya que si se incumple se tomaran  medidas.


Fundamentos del Fallo:

El Juez Serra consignó "...Dicho esto, debe recordarse que la acción de amparo es de carácter excepcional y que solo procede en casos de arbitrariedad y/o ilegalidad manifiesta, debiendo concurrir además los requisitos de urgencia, agotamiento de la vía administrativa previa e inexistencia de otra vía idónea, entre otros.

En el caso en análisis, más allá del criterio amplio con que he analizado dichos requisitos tratándose de cuestiones de salud, entiendo que el IPROSS no habría actuado con arbitrariedad y/o ilegalidad manifiesta en cuanto se refiere a la cobertura de alimentación.

Ello así, ya que la ley 3772 que rige en el ámbito Provincial establece con toda claridad que la autoridad de aplicación y el Instituto Provincial del Seguro de Salud (I.PRO.S.S.) brindarán cobertura a las prestaciones médicas para la detección, diagnóstico y seguimiento de las personas celíacas (art. 6º), pero en el caso de la asistencia alimentaria, la misma queda a cargo de autoridad de aplicación, que prestará asistencia alimentaria a las personas celíacas, en aquellos casos que no cuenten con los recursos necesarios para acceder al tratamiento terapéutico alimentario especial requerido. (art. 7º).


Al tiempo que agregó: "... Sin perjuicio de lo expuesto y en atención a lo dispuesto por el referido Art. 7° de la Ley 3772, corresponde dar intervención a la Autoridad de Aplicación de dicha norma, el Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Provincia de Río Negro, a fin que preste "...asistencia alimentaria..." a la amparista y su hija menor, de conformidad con el texto del artículo mencionado. En este sentido,en  el plazo de diez días de recepcionado el oficio respectivo, deberá informarse al Tribunal la cobertura otorgada, teniendo en consideración a los fines de la misma, que en el caso de uno de los pacientes, se trata de una niña, por lo que su otorgamiento debe ser analizado, en los términos de la Convención de los Derechos del Niño (art. 3º.) y demás normas referidas por el Defensor de Menores .

Ahora bien, en cuanto se refiere a los análisis períodicos que deben realizarse las pacientes, estimo que deberá intimarse al IPROSS, a los fines de que en lo sucesivos se otorguen las órdenes respectivas en forma previa no debiendo recurrirse al sistema de reintegros u otros mecanismo que impliquen que el paciente deba afrontar el costos de los mismos en forma previa.

Información: Elena Ruiz - Delegada de Prensa III Circunscripción Judicial

Historia y Presente de Acela

 Con una trayectoria de 39 años, asistiendo y acompañando a los celíacos del país y del mundo, Acela es pionera en la tarea de informar e impulsar la investigacion de la Enfermedad Celíaca.

Alicia Greco, Presidente de Acela, nos cuenta cómo fueron los primeros pasos para la conformación de Asistencia al Celiaco de Argentina.

Río Negro otorga beneficio para celíacos

El Gobierno de Río Negro, a través del Ministerio de Desarrollo Social, abonará el Programa de Asistencia al Celíaco. 

Son 530 los rionegrinos que reciben una prestación. El monto asignado de 150 pesos mensuales y con la modalidad de la tarjeta social.

La inversión de Provincia al programa alcanza los 78 mil pesos mensuales. 

El monto es para afrontar los elevados gastos de la dieta especial para celíacos. 

Los requisitos para acceder a los beneficios de la ley son tener domicilio en la provincia y acreditar el diagnóstico con su respectivo plan de tratamiento pedido por el médico tratante.

EC en Primera Persona: La historia de Matias

Matías tiene 9 años. Le detectaron la enfermedad celíaca luego de más de dos años de los primeros síntomas.  

Su papá, Diego, nos contó que confirmaron el diagnóstico luego de que uno de los doctores le hizo el estudio de celiaquía.

Diego nos explicó que cuida la calidad de vida de su hijo, siguiendo una conducta alimenticia y acompañado de controles periódicos.

Agradecemos a Diego y a Matías, por su buena predisposición. 

Un nuevo espacio dentro de Acela Fácil

Con el fin de seguir brindando un seervicio de información y de interés para las personas afectadas por la enfermedad Celíaca. Desde Acela Fácil, queremos compartir nuestra sección donde encontrarán recetas aptas para celíacos: Acela Receta

También pueden mandarnos sus recetas, comentarios e inquietudes a acelafacil@gmail.com

Especial para celíacos

El martes 7 de agosto a las 18 hs se realizará la disertación sobre "Manipulación de alimentos para celíacos".  Se llevará a cabo en Bolivia 1225 de General Roca y será gratuito.

Estas conferencias cuentan con la participación especial de integrantes de Acela y están destinados a promover la actualización, orientación y aprendizaje en el manejo de alimentos que pueden ser consumidos sin riesgos por los celíacos.

La invitación está dirigida, especialmente, a dueños y empleados de comercios gastronómicos para que puedan ampliar sus conocimientos sobre esta enfermedad.

Río Negro adhirió a la Ley celíaca nacional

La legislatura de Rio Negro aprobó en primera vuelta la adhesión a la ley nacional 26.588 que declara de interés la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten.

Aunque Río Negro ya contaba con una ley provincial relacionada con el tratamiento de esta enfermedad, los pacientes no podían acceder a los nuevos derechos que establecía la reglamentación de la ley nacional sin esta adhesión.

De esta manera no sólo se está adhiriendo a la nacional, sino que también se está modificando la ley provincial para que no haya superposición de normas.

Les dejamos una presentación sobre los puntos más importantes de la Ley Celíaca Nacional:

Ley nacional on Prezi

"La Enfermedad Celíaca en sus inicios es un desafío clínico"

La jornada de la tarde organizada por ACELA trató sobre las complicaciones relacionadas con la realización de los diagnósticos de la enfermedad celíaca. Estuvo a cargo del Dr. Horacio Vázquez.

 

Aprender sobre la alimentación para celíacos

A fin de enseñar sobre nutrición, se desarrolló por la tarde, la jornada destinada a público en general en el Encuentro Patagónico de Enfermedad Celíaca. Tuvo lugar en la Cámara de Comercio de General Roca.

Participaron comerciantes, celíacos y familiares.

 

¿Cómo tener una Alimentación Segura?

Acela recomienda para tener una dieta saludable, tener en cuenta siempre los siguientes ítems:

• Comprar productos que en su etiquetado tenga RNPA, RNE y/o PAMS, Nombre y domicilio de la empresa elaboradora, fecha de elaboración y/o vencimiento, nº de lote.

• Los alimentos importados deben tener fecha de envase, elaboración, vencimiento y/o "consumir preferentemente antes de..."

• Los alimentos enlatados no deben estar abollados u oxidados, de igual manera se deben controlar los envases tetrabrick.

• Los alimentos que necesitan frío (lácteos, tarta, prepizzas, etc.) no deben cortar la cadena de frío en todos los pasos: transporte, depósito y la permanencia en el comercio.

• Debemos lavar las verduras muy bien, con agua segura (potable) o de pozo con cloro, para eliminar bacterías, parásitos, o residuos tóxicos.

• Los huevos deben tener la cáscara limpia cuando los compremos. Lavar antes de cocinarlos.

• Debemos exigir la higiene en comercios donde compramos los alimentos.

• Cocinar muy bien la carne tanto por fuera como en su interior.

• Tratar de no cocinar comidas con carne picada para los niños.

• No utilizar las tablas para cortar alimentos crudos sin lavarlas para luego cortar alimentos cocidos.

• El alimento cocinado no debe estar más de dos horas fuera de la heladera.

• No utilizar leche sin pasteurizar.

• No consumir alimentos sueltos.

• Lavar muy bien con jabón y esponja ollas, coladores, sartenes, etc.

• Manteca, dulces, mermeladas colocarlas en bowls separados para untar, este evita contaminación de migas en el frasco.

• Comprar los alimentos en comercios habilitados.

• Los alimentos regionales deben cumplir con las normas legales de rotulación.

• Se debe lavar bien las manos antes de comer.

• El cepillo de dientes debe lavarse muy bien por lo menos 3 veces a la semana.

Terapéutica nutricional en celíacos

La Licenciada en nutrición Laura Corzo expuso sobre la Terapéutica nutricional en pacientes con enfermedad celíaca. Es integrante del Cuerpo de Investigación del hospital Udaondo.

Corzo comenzó explicando que la celiaquía es un "trastorno inflamatorio crónico de la mucosa del intestino delgado, con un componente autoinmune, que lleva a una absorción deficiente del gluten, una proteína insoluble en agua presente en el trigo y cereales derivados (avena, cebada y centeno)".

La dieta exenta de gluten es vital y es la parte más importante de la terapéutica del paciente celíaco. Estos deben ser valorados por un "equipo multidisciplinario que incluya un especialista en pediatría, un gastroenterólogo, un médico de atención primaria, un psicólogo, dietista y nutricionista", explicó la profesional.

La licenciada sostuvo que una vez que a un paciente le diagnosticaron la enfermedad celiaca, es muy importante que consulte con un nutricionista profesional especializado en dicha enfermedad y en dietas libres de gluten.

¿Por qué se produce en el organismo la intolerancia al gluten?

La causa por la que se produce esta intolerancia se intenta explicar de varias formas, la más aceptada en la actualidad, es que existe una alteración en la respuesta inmunitaria o de "defensa " del paciente celíaco.

El sistema de defensa de los enfermos reconocería como "extraño" o no perteneciente al organismo, al gluten, y produciría anticuerpos o "defensas" contra el mismo. Estos anticuerpos producirían la lesión del intestino con destrucción o atrofia de su mucosa (capa interior del intestino), produciéndose una alteración de la digestión, absorción de los alimentos, con la consiguiente pérdida de los mismos, que explican los síntomas digestivos de estos enfermos.

Estos anticuerpos podrían actuar contra otros órganos o sistemas explicando otros síntomas que pueden aparecer en la enfermedad celíaca.

Dificultades de la enfermedad celíaca

Uno de los profesionales que disertará en este Primer Encuentro Patagónico de Celiaquía será el Dr. Horacio Vázquez. Hablará sobre las Dificultades en el diagnóstico de la enfermedad celíaca.

El doctor Horacio Vázquez, actual presidente de la Sociedad Argentina de Gastroenterología y médico gastroenterólogo especialista en Enfermedad Celíaca.Trabaja en el Hospital Bonarino Udaondo de Buenos Aires. Además es un referente de la enferemeda celíaca en nuestro país.

En el año 2010 el Dr. Vázquez brindó un seminario en Congreso de la Federación Argentina de Gastroenterología.

En esa oportunidad expuso sobre las Controversias y dificultades en el diagnóstico de la enfermedad celíaca.

Además les dejamos un Testimonio de vida. Se trata de Manuela Weller de 26 años. Ella fue diagnosticada por el Dr. Vázquez.

Presentación del coordinador de ACELA

Javier Rubio es el coordinador de la Acela de General Roca.
Nos cuenta que se sumó a la filial como un papá interesado dado que sus hijos son celíacos.

Está a cargo de la organización desde hace 10 años.

1º Encuentro Patagónico sobre la enfermedad celíaca

El sábado 23 de junio se realizará el Primer Encuentro Patagónico sobre la enfermedad Celíaca.

En la misma jornada habrá dos encuentros:

• Encuentro para médicos, nutricionistas y profesionales de la salud. En el salón Auditorio del Diario Río Negro. Dirección: 9 de julio y Sarmiento. Inicio a las 9 hs.                       Acreditaciones desde las 8:30 hs.                                    

• Encuentro para el público en general en el Salón de la Cámara de Comercio de General Roca. En Mitre 944. Desde las 16:00 hs hsta las 18:30 hs.

 Temario:

• Presentación de las autoridades de Acela Central.

• Sistema Interactivo del desarrollo de Acela.

• Presentación de los profesionales del Cuerpo de Investigación de la Enfermedad del Hospital Bonorino Udaondo:
• Tema a desarrollar por el Dr. Horacio Vázquez: "Dificultad en el diagnóstico de la enfermedad celíaca".

• Tema a desarrollar por la Lic.Laura Corzo: "Terapéutica nutricional en pacientes con enfermedad celíaca".

¿QUIENES SOMOS?

Somos una organización civil sin fines de lucro, cuyo objetivo es ayudar a todas las personas afectadas por la Enfermedad Celíaca.

¿Qué actividades desarrollamos?

• Charlas mensuales para pacientes celíacos y familiares con el asesoramiento de médicos gastroenterólogos especialistas en niños y adultos

• Entrega de listados con los alimentos permitidos y aquellos que se deben evitar.

• Clases y talleres de cocina aptos para celíacos.

• Asistimos a personas de bajos recursos con harinas permitidas

• Participamos de charlas, congresos, conferencias, etc. relacionadas con la enfermedad celíaca.

• Encuentro con organismos oficiales para el cumplimiento de ordenanzas y leyes que asisten y protegen el celíaco. Como así también, la promulgación de nuevas disposiciones.

• Campañas de difusión "Un día sin gluten."

• Eventos dirigidos a profesionales de la salud.

• Talleres de psicología.